Petite étoile

 

 

Une étoile est arrivée dans notre vie le 27 février 2012, 

C’est notre bébé toute mignonne sa sœur et son frère tous contents et nous ces parents heureux. Mais voilà ce petit bébé ne mangeais pas ne pleurais pas. Tous les examens montraient que tout allait bien mais moi je voyais bien quelque que chose n'allais pas.  

3 jours après sa naissance nous sommes tous rentrer à la maison. Et la bizarre ce bébé ne mangeais toujours pas perdais du poids devenais bleu à chaque gorgée de lait qu'elle essayait de déglutir 2-3 c'était un max … la peur au ventre j’ai été à plusieurs reprise chez la pédiatre en 2 semaines et la 4eme consultation c'était direction la néonatalogie soin intensif d’urgence.

 

 Notre petite étoile qui illumine nos cœurs nous fais beaucoup de frayeur, beaucoup d’examen, nous étions assis à côté de son berceau sans savoir ce qu’elle avait, sa sœur et son frère, faisais des dessins, regardais leur petite sœur minuscule à travers la vitre de la couveuse, elle avait des tuyaux de partout, on voyait beaucoup de médecins, d’infirmières, de personnels de soin, des femmes de ménage… Sans jamais ce doutée que notre petite étoile avait quelque chose qui vas rester à vie, on pensais à un vilain virus de pneumonie.

 

Voilà que ça fais 3 mois que notre petite étoile et dans ces quatres mur de l’hôpital et nous nous faisons  des aller-retour entre l'hôpital et la maison, notre petite étoile toujours en néonatologie mais en soin continu, nous avons toujours pas de réponse cela vient long angoissant, nous avions pas beaucoup d’heure de sommeil, les bip bip des machines nous réveille sans arrêt quand nous dormions à côté d'elle, notre petite et nourrir par une sonde nasogastrique ( petit tuyau dans le nez qui descend jusqu’à l’estomac) mais voilà, elle bronco-aspire à chaque gavage (langage de médecin) et cela complique sa santé.. elle repart en soin intensif, un jour, un médecin rentre dans la chambre ou je me trouvais moi la maman avec mon bébé je lui chantais des chansons lui racontais les bêtises de sa sœur et son frère, je lui faisais des massages et là le médecin me dit  « Bonjour, votre bébé et sourd » et le médecin repars, je n’ai rien compris j’ai appeler une infirmière, qui me confirme ce que le médecin venais de me dire, je me dis « comment je ne l’ai pas remarquer, pourquoi mon bébé », deux jours après cela un autre médecin viens me voir et me dis qu’il y a un problème au cœur, notre bébé passer des IRM des scanner, les radios de tout son petit corps si fragile. 

 

Ils nous disent qu’un de ces reins de fonctionne pas bien, le trouble de déglutition étais confirmer elle n’arrivait pas à avaler, toute ces mauvaises nouvelles en quelque jours d’intervalle, et je les ai garder pour moi, je voulais inquiéter personnes, même pas mon mari, de peur qu’il fasse une bêtise. 

 

Je suis toujours restée forte face à tous ces médecins qui entrais dans la chambre avec leurs mauvaises nouvelles. Mais voilà au bout de quelques jours viens un Docteur, il prend de mes nouvelles me soutien et me dis « je ne viens pas avec une bonne nouvelle mais je suis là, et là il me dit votre fille est malvoyante, pas aveugle je vous l’assure mais très malvoyante » et là je m’effondre c’était trop je ne pouvais plus il m’a pris dans ces bras et ma réconforter comme il le pouvait.

 

Mon mari et moi avons pris rdv pour discuter avec les médecins, ils nous propose de faire un test génétique, notre fille est atteinte de beaucoup de chose et hospitalisée depuis déjà quelque mois, personne ne sait ce qu’elle a. 

Les tests ont été envoyer en Angleterre un mois plus tard les médecines les recevaient. 

 

Ils nous convoquent les deux car j’ai dit que je ne voulais plus qu’on me parle seule.  

Ils nous annoncent que notre fille et atteinte de syndrome de C.H.A.R.G.E. 

https://www.orpha.net/pdfs/data/patho/Han/Int/fr/LeSyndromeCHARGE_FR_fr_HAN_ORPHA138.pdf

 

Alors à ce moment-là tout tourne dans ma tête, nous devons être uni fort car les médecins nous dissent que notre petite fille ne marchera jamais, ne parlera jamais, ne mangera jamais.

Et là une longue route nous attend rempli de batailles de tempêtes de tsunamis mais surtout remplie de amour et de bonheur.

 

Dans mes prochains articles je continuerai l’histoire de vie de notre petite étoile, mais je vais vous mettre des liens des astuces, des formations que j’ai suivi.  

 

Je vous embrasse et à très vite